Чому в Україні не рятують хворих на рак крові
– Це не можливо. Зрозумійте, у нас відбір. Жорсткий. По віку.
У величезній напівпорожній кімнаті з вікнами на промзону жінка вже хвилин десять не може відкараскатися від моєї нав\'язливої допомоги.
Вона – начальниця відділу Реєстру донорів кісткового мозку Олександра Дишкант. Я – під виглядом представника ініціативної групи від студентів-педагогів, прошу записати мене волонтером до лав її реєстру.
– Так ми ж наче молоді. Чи яке обмеження у вас за віком?!, – ніяк не второпаю.
– Нє, молоді то да, але ж звичок поганих у вас напевно купа. Зараз ми беремо тільки так званих "досвідчених" донорів. Ті, хто кров здає постійно. З ними і проблем менше, і на інфекції перевіряти не треба.
– То, може, ми якось по-іншому можемо допомогти? От хоч гроші назбирати. Явно ж усі процедури у вас тут дуже дорогі.
– Грошей теж нам не треба. Я вам знаєте що пораджу – беріть під опіку конкретну дитину. Чесно, користі буде більше.
Це точно. Я вже вп’яте за останні два роки пропоную допомогу Реєстру донорів кісткового мозку. І кожного разу – безрезультатно. Навіщо я це роблю?
ДАЛІ.
Чому в Україні не рятують хворих на рак крові
– Це не можливо. Зрозумійте, у нас відбір. Жорсткий. По віку.
У величезній напівпорожній кімнаті з вікнами на промзону жінка вже хвилин десять не може відкараскатися від моєї нав\'язливої допомоги.
Вона – начальниця відділу Реєстру донорів кісткового мозку Олександра Дишкант. Я – під виглядом представника ініціативної групи від студентів-педагогів, прошу записати мене волонтером до лав її реєстру.
– Так ми ж наче молоді. Чи яке обмеження у вас за віком?!, – ніяк не второпаю.
– Нє, молоді то да, але ж звичок поганих у вас напевно купа. Зараз ми беремо тільки так званих "досвідчених" донорів. Ті, хто кров здає постійно. З ними і проблем менше, і на інфекції перевіряти не треба.
– То, може, ми якось по-іншому можемо допомогти? От хоч гроші назбирати. Явно ж усі процедури у вас тут дуже дорогі.
– Грошей теж нам не треба. Я вам знаєте що пораджу – беріть під опіку конкретну дитину. Чесно, користі буде більше.
Це точно. Я вже вп’яте за останні два роки пропоную допомогу Реєстру донорів кісткового мозку. І кожного разу – безрезультатно. Навіщо я це роблю?
Створення Реєстру донорів кісткового мозку врятує багатьох приречених
У тому числі дітей. Для дворічного Дем\'яна це вже буде третя хіміотерапія. У мами, яка лишилась одна, грошей немає. Зараз вона збирає три тисячі гривень. Якщо і цього разу ліки не допоможуть, хлопчика може врятувати тільки пересадка кісткового мозку.
Щороку дві сотні таких, як Дем\'ян, малят поповнюють цей список. Більшість з них - приречені на смерть. Тільки цього року, за даними Держомстату, від хвороб крові та кровотворних орга-нів померло 168 людей, п\'ятнадцятеро - немовлятами.
Одна з головних причин цих смертей - неможливість знайти донора. Тільки одному хворому з п`яти підходить кістковий мозок від родичів. Решті нічого іншого не залишається, як шукати сумісності з незнайомцями. За підрахунками Єв-ропейської групи з трансплантації крові і кісткового мозку, щоб втрапити на потрібного донора треба перевірити п\'ять тисяч людей. Щоб люди могли рятувати один одного, був утворений Міжнародний реєстр донорів кісткового мозку.
Але Україна не є його членом. І шукати донора серед 18-ти мільйонів волонтерів Міжнародного реєстру мама Дем’яна не може. Єдиний вихід - робити це через закордонні клініки. Це разом з операцією мінімум 150 тисяч євро.
Притому, що такі ж операції роблять і у чотирьох українських центрах - в Київському центрі трансплантації кісткового мозку, в центрі трансплантації в "Охматдиті", в Національному інституті раку та у Донецькому інституті невідкладної і відновлювальної хірургії Гусака. І обходяться операції втричі дешевше - близько 60-ти тисяч євро. Але знову таки - в нас не працює Реєстр. І для чотирьох з п`яти хворих шансів знайти донора в Україні майже немає.
Реєстр начебто працює - вже два роки. Але за цей час у його базі - лише 43 добровольці. Це насправді не так мало - щоб користуватися базою Міжнародного реєстру, треба мати в національному хоча б п`ятдесят донорів. Але Реєстр їх ніяк не добере.
І не думайте, справа не у людях, які не хочуть ділитися кістковим мозком, - їх то якраз предостатньо. Я особисто чотири рази пропонувала взяти свою кров на перевірку, ще один раз - нав\'язувала групу студентів. Але всі ці рази чула: або ми Вам передзвонимо, або категоричну відмову.
Чому Реєстр не працює
Директор Реєстру Сергій Павленко два роки нарікає на брак грошей. Працівники Реєстру стверджують: їм треба купити лабораторію і тести, а для цього треба сім з половиною мільйонів гривень на рік.
- Таку суму ми просили у депутатів. Нам ані грошей, ані відповіді не дали. Але я вам так скажу, я не тільки лікар, я ще непоганий менеджер. Тому ні у кого просити гроші не буду. Я буду розвивати стосунки і особисті контакти. Знаєте, завжди знааходяться однодумці, - пояснює Павленко.
- Я Ваш однодумець. Чим можу допомогти?
- Ми Вас внесемо у так званий список очікувань. З\'являться гроші, і ми Вас запросимо, - вчергове чую відмову. Щоправда, цього разу - делікатну.
Справа, звісно, не в мені. А в тому, що Реєстр давно міг запрацювати і без міль-йонних вкладень. "Свідомо" порахувало - для того, щоб набрати ще сім донорів і приєднатися до Міжнародного реєстру з його 18-мільйонною базою, українському реєстру треба ли-ше… 14 тисяч гривень.
Звідки ця цифра? Тестування донора скаладається з двох перевірок - на інфекції і на специфічні особливості. Разом це коштує близько двох тисяч гривень. Перевірку на інфекції можна зробити в будь-якій лабораторії. Перевірку на специфічні особливості донора (типування) - у лабораторіях при тих трансплантаційних центрах, де в нас роблять пересадку кісткового мозку. Їх, як ми вже казали - чотири. Власне, ці 43 донори, які вже занесені в українську базу, - якраз там і протестовані. Тобто для того, щоб приєднатися до Міжнародного реєстру, нашому власна лабораторія потрібна не обов`язково. Потрібне бажання і 14 тисяч гривень на сім донорів. А ще - усвідомлення, що кожен день затримки забирає життя.
Відвідавши Реєстр, "Сві-домо" знайшло і де взяти ці 14 тисяч гривень. Зекономити на приміщенні.
Воно займає 100 квадратних метрів у сучасному столичному офісному центрі - "Домініон бізнес парк". А працівників там ми побачили аж двох. Потім ми подзвонили компанії, яка здає офіси в цій будівлі. Вартість одного квадратного метра тут не є великою за столичними цінами - 85 гривень. У будь-якому разі, державі це обходиться у вісім з половиною тисяч гривень щомісяця.
Ми запитали у директора Реєстру, а чому б не переїхати в менше приміщення і витратити зекономлені гроші на 7 безцінних донорів?
"Ми не маємо окремого фінансування. Гроші йдуть через Державний фармакологічний центр", - була від-повідь директора Павленка.
Після цього "Свідомо" написало звернення до прем\'єр-міністра Миколи Азарова з проханням втрутитися і забезпечити реальну діяльність Реєстру.
Хоча не факт, що лист був правильно адресований.
Де ще губляться гроші на хворих дітей?
Ми зараз не про Межи- гір’я чи спецпенсії для депутатів. Є менш відомі, але більш витратні способи викидати гроші платників податків у трубу. Рік тому Микола Янович урочисто відкрив перший в Україні Центр ядерної діагностики онкологічних захворювань. Обійшовся він платникам податків у 395 мільйонів гривень. Ще 47 мільйонів щороку потрібні, щоб Центр повноцінно працював.
Гроші витрачаються, але хворим це не допомагає. "Центр як не працював, так і не працює. Цей ядерний сканер, тобто ПЕТ - заради якого все і створювалося, - ще й досі в неробочому стані, підготовлених спеці-алістів немає - а це все питання не одного дня. Час йде, і хоча нове керівництво щедро роздавало обіцянки в червні, що скоро все буде… світла в кінці тунелю як не було, так і немає", - розповів нам Олександр, який вже не перший місяць сподівається на допомогу у Центрі.
Ми спробували зв\'язатися з керівницвом центру, проте спілкуватися воно відмовилося. Тоді ми написали запит до управління охорони здоров`я, якому центр підпорядкований, і чекаємо. А ще уряд продовжує щороку віддавати міль-йони гривень за кордон - на ті самі операції з пересадки кісткового мозку. Які в Україні можуть робити, але не роблять в чотирьох випадках з п’яти. Тому що ніяк не запрацює реєстр. Проблема вартістю в 14 тисяч гривень зараз, на сьогодні. Цього року з грошей платників податків на пересадки за кордоном піде 14 мільйонів гривень. Виходячи з вартості операції в іноземній клініці, пощастить максимум дев\'ятьом.
Поки ми готували цей матеріал, Дем\'ян з мамою назбирали грошей на хіміотерапію. Хай їм пощастить.
М.Землянська, бюро журналістських розслідувань "Свідомо",для "Обрїів Ізюмщини".